sábado, 14 de febrero de 2015

Una realidad social, una enfermedad llamada cáncer infantil


El día 15 de Febrero, se celebra el Día Internacional contra el cáncer infantil y las últimas estadísticas con las que me he encontrado nos informan que en España se diagnostican al año alrededor de 1.300 nuevos casos siendo además la primera causa de mortandad infantil en menores de 14 años. También es cierto que pese a esta realidad, la curación de los menores es alta situándose en torno al 80%.

A nivel mundial he leído que el 80% de los menores que fallecen pertenecen a países en vías de desarrollo, una nueva brecha abierta que refleja las diferencias entre clases sociales y que redundan en beneficio del poder económico.





Entre estos datos, yo quiero hablar de personas no quiero hablar de estadísticas, ni números ni cifras. Quiero hablar de los niños y niñas que forman parte de esta realidad médica y quiero hablar de la superación y su curación desde una perspectiva diferente, quiero hablar de las vivencias de aquellos niños y niñas que estando enfermos no tienen establecida su residencia en el domicilio familiar sino que tienen establecida su residencia en un centro de atención a la infancia o quizás en una residencia habilitada para ellos y cercana al hospital, quiero resaltar su fuerza y su lucha porque de corazón que ésta no pierde interés y mucho menos intensidad, son luchadores natos con un espíritu de superación, fuerza y paciencia digna de ser alabada y explicada a la sociedad desde el contexto y entorno en el que se encuentra.

Siempre se habla que la importancia de la recuperación en este tipo de enfermedad está muy vinculada al nivel de implicación familiar y a la preparación del entorno profesional que le acoge, sin obviar en absoluto la fuerza y el tesón del pequeño enfermo que siempre nos demuestran tener fuerza para superarse y superarnos.

La importancia del acompañamiento, el cariño, la tranquilidad, sencillamente el estar y el arropo que se presupone debe proceder de la familia no se modifica, se modifica la estructura convivencial y la perspectiva cambia pero todo ello bien tratado y planificado minimizará riesgos y aunará esfuerzos en pro del beneficio de la persona enferma.



Tanto la institución en sí misma como el grupo de convivencia deben aprender a conformar ese entorno y debe adaptarse a las necesidades del menor convaleciente durante toda la etapa de diagnóstico, tratamiento y recuperación.





El residir en una vivienda de atención a la infancia no lleva implícito que estas premisas desaparezcan y ni tan siquiera tengan que desaparecer sino que a partir del diagnóstico médico hay que establecer una redefinición de las necesidades y de las prioridades tanto en el núcleo de convivencia, no debemos obviar que el menor afectado por la enfermedad comparte espacio de vida con otros niños y niñas no pertenecientes a su familia biológica, como en la estructura de los profesionales educativos responsables de su atención integral.



En relación a los profesionales educativos, es un nuevo proceso, con nuevas responsabilidades y nuevas sensibilidades  que se debe incluir dentro de un proceso de trabajo pre-establecido y organizado. El acompañamiento médico, los períodos de ingreso hospitalario, las largas jornadas de quimioterapia y/o radiología, las medicaciones, la alimentación, las prescripciones medicas, los controles sanitarios y de higiene, son muchos los procesos que se inician, que modifican las normas estructurales del día a día y que conlleva que estos profesionales deben extrapolar sus aprendizajes y conocimientos a una nueva necesidad muchas veces de carácter vital y atemporal, sabemos cuándo la enfermedad comienza porque ya tiene nombre pero se desconoce cuándo va a finalizar ni cuáles serán las consecuencias, lo importante y necesario es estar.



En estas situaciones, la experiencia me recuerda que es muy importante estar y mantener el referente porque hay momentos en que las circunstancias precisan de la incorporación de personal de apoyo para poder atender, por ejemplo, los momentos de hospitalización y éstas deben ser asimismo personas formadas con la experiencia y titulación requerida.




Un buen ejemplo de buen trato y buenas prácticas ante situaciones complicadas son los propios compañeros de vivienda, este núcleo convivencial adquiere un espacio relevante, ellas y ellos de por sí van a arropar al menor manteniendo actitud colaborativa y de respeto. Sólo van a precisar entender qué sucede, es importante explicarles qué ocurre, siempre respetando la intimidad de la persona afectada y sin necesidad de ofrecer más datos que aquellos que afecten a la situación, es importante que se entienda que la persona necesita más tranquilidad y sosiego de lo habitual, que estará más cansado, que pasará días malos, que en ocasiones llorará y no entenderemos siempre los motivos... debemos prepararlos y hacerlos partícipes de la adaptación del ambiente. Es importante que sientan qué suede y qué comportamientos deben adoptar, lo demás nos lo aportará el día a día, la convivencia y el propio enfermo- enferma.
Los profesionales sanitarios también tienen un papel importante y aunque en menor medida, deben extrapolar sus conocimientos y las propias rutinas laborales y adecuarse a la situación del menor desde un planteamiento diferente porque no van a estar con la familia biológica del paciente sino que van a tratar con profesionales del ámbito de la educación y aún siendo la persona de referencia la misma, las perspectivas, las formas, los miedos, las necesidades y las tensiones se generan de modo diferente.


Y como premisa fundamental, el trabajo en equipo se convierte en una máxima por el bien del menor y por su salud, hay que establecer las mejores conexiones de diálogo por todas las partes porque sus miedos, sus necesidades, sus intereses también serán diferentes no sólo por su espacio de residencia sino por las carencias familiares, personales, afectivas, emocionales, sociales y educativas sobre las que le ha tocado luchar estando y sin estar enfermo.

Y aquí radica la verdadera fuerza, energía y lucha de estos jóvenes que por circunstancias familiares no han tenido las mismas vivencias positivas que otras personas de su entorno y que no por ello hay que etiquetarlas, ni ponerles muros y barreras, ni juzgarlas, quizás en ocasiones nos olvidamos, quizás a veces no lo vemos pero todas las personas somos personas con una vida por vivir. 



Toda lucha merece un reconocimiento! Por todas las niñas y niños que nacen luchando y crecen viviendo muchos besos porque sois unos campeones!!


Para ampliar mayor información sobre este tema os dejo este enlace que cuenta con información y actividades para niños y padres